Jesteś osobą dotkniętą mukowiscydozą bezpośrednio albo pośrednio w rodzinie? Bądź aktywny i odpowiedzialny.
Dołącz do Drużyny Oddechu.
Bezpośrednia pomoc chorym na mukowiscydozę oraz ich rodzinom i najbliższym jest dla Fundacji Oddech Życia priorytetem. W ramach prowadzonych działań pomocowych, prowadzimy elektroniczną platformę pomocową pod adresem fundacja.oddechzycia.pl (z panelem podopiecznego, obsługa subkont, wypożyczalnią, możliwością prowadzenia zbiórek online oraz zbiórek publicznych). Prowadzimy również największy, polski portal poświęcony mukowiscydozie z ponad 1000 artykułów, newsów naukowych, poradników i materiałów edukacyjnych pod adresem oddechzycia.pl
Jak zostać podopiecznym Fundacji Oddech Życia?
Jeżeli jesteś chorym na mukowiscydozę lub masz chore na mukowiscydozę dziecko, to możesz zostać naszym podopiecznym rejestrując się online: wniosek dla dorosłego chorego lub wniosek dla małoletniego (rodzic lub opiekun prawny).
Jak dołączyć do Grupy Wsparcia dla chorych na mukowiscydozę na Facebooku?
Fundacja Oddech Życia prowadzi aktywną, dużą grupę wsparcia online na Facebooku. Porad specjalistycznych udzielają członkowie zespołu redakcyjnego Oddechu Życia, wolontariusze Fundacji Oddech Życia oraz sami członkowie grupy, między innymi w zakresie prawa, porad socjalnych, edukacji i oświaty.
Grupa znajduje się pod adresem: facebook.com/groups/mukowiscydoza/
Jak dołączyć do Drużyny Oddechu i pomagać innym chorym na mukowiscydozę?
Jeżeli czujesz, że mógłbyś pomóc innych chorym na mukowiscydozę, to dołącz do nas i bądź członkiem Drużyny Oddechu. Skontaktuj się z nami drogą mailową [email protected] lub napisz na grupie wsparcia: facebook.com/groups/mukowiscydoza/
Szukamy lokalnych koordynatorów grup wsparcia oraz osób, które chciałyby się włączyć w działania takich grup wsparcia w całej Polsce. W maju br. powstała nasza pierwsza lokalna grupa wsparcia na Śląsku, w Tychach. Prowadzona jest przez mamę dwójki chorych na mukowiscydozę dzieci, z pomocą innych chorych na mukowiscydozę i rodziców. Grupa ma swój nr bankowy, na który zbiera pieniądze na lokalne działania. Prowadzi działania skierowane do polityków, władz lokalnych i biznesu w sprawie poprawy opieki zdrowotnej, pomocy socjalnej. Prowadzi też działania edukacyjne i oświatowe. Tego typu grupy chcielibyśmy stworzyć w całej Polsce.
Szukamy osób, które chciałyby się dzielić swoim życiem z mukowiscydozą na łamach naszego portalu Oddech Życia. Osób, które podzieliłyby się swoimi pasjami, zainteresowaniami, historią swojego życia, czy radami jak normalnie żyć i jak walczyć z mukowiscydozą. Chcemy zmotywować innych chorych do walki, ale chcemy też żeby odkryli piękno życia. Zobacz jak wyglądają prawdziwe historie z mukowiscydozą w tle, na stronie: oddechzycia.pl/zycie/
Szukamy osób z pomysłami na zmianę rzeczywistości. Nie oszukujmy się, żyjemy w niedoskonałym świecie, który nie jest przyjazny chorym na mukowiscydozę. Jeżeli masz pomysły jak to zmienić, dołącz do nas i pomóż nam zmieniać świat na lepszy.
Chciałbyś/chciałabyś zostać wolontariuszem Drużyny Oddechu?
Każdy może zostać wolontariuszem Fundacji Oddech Życia i dołączyć do Drużyny Oddechu! 🙂 Wystarczy uzupełnić formularz i zacząć nam pomagać. Formularz dostępny jest >> tutaj <<
Przygotowaliśmy listę pewnych obszarów zainteresowań i możliwej aktywności, ale jesteśmy otwarci też na inne pomysły i każdą formę pomocy. Jeżeli jesteś osobą chorą na mukowiscydozę, to nie możesz spotykać się i kontaktować bezpośrednio z innymi chorymi na mukowiscydozę (ze względu na duże ryzyko zakażeń krzyżowych).
O to przykładowe obszary działań wolontariusza Drużyny Oddechu:
– praca z dziećmi i młodzieżą (chorymi na mukowiscydozę),
– praca z osobami dorosłymi (chorymi na mukowiscydozę),
– praca przy akcjach i wydarzeniach o charakterze krótkoterminowym (eventy, konferencje, warsztaty, wydarzenia miejskie, festyny itp.),
– praca w szpitalach z chorymi i ich rodzicami, opiekunami,
– praca biurowa na rzecz fundacji,
– praca w zakresie administracji stron www i portali społecznościowych (praca zdalna),
– praca redakcyjna (opracowanie tekstów, publikacji itp. – praca zdalna),
– praca grafika (zdalnie),
– prowadzenie zajęć edukacyjnych (szkolenia, warsztaty),
– prowadzenie zajęć sportowych,
– prowadzenie działań specjalistycznych, do których wolontariusz posiadania kwalifikacje i uprawnienia (np. dyżur prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka itp.).